En Italia el Proyecto de vida de personas con discapacidad

En Italia el Proyecto de vida de personas con discapacidad.

La ley n. 328/00 ("Ley marco para la implementación del sistema integrado de intervenciones y servicios sociales") establece que, para obtener la plena integración educativa, laboral, social y familiar de la persona con discapacidad, se prepara un proyecto individual para cada "persona con discapacidad física, mental y / o sensorial, soltera, estabilizada o progresiva (art. 3 L. 104/92)", a través de la cual se crean caminos personalizados en los que las diversas intervenciones se coordinan de manera específica, maximizando así los efectos beneficiosos de las mismas y exitosas, a diferencia de las intervenciones sectoriales y separadas, para responder de manera integral a las necesidades y aspiraciones del beneficiario.

Específicamente, la Municipalidad debe preparar, de acuerdo con el A.S.L, un proyecto individual, que indique las diversas intervenciones de salud, salud social y socio-asistenciales que la persona con discapacidad necesita, así como los métodos de interacción.

A través de este enfoque innovador, la persona con discapacidad ya no se ve como un simple usuario de servicios individuales, sino como una persona con sus necesidades, intereses y potencial para ser nutrida y promovida.

El proyecto individual, de hecho, es un acto de planificación que se articula a lo largo del tiempo y en base al cual las instituciones, la persona, la familia y la comunidad territorial pueden / deben tratar de crear las condiciones a fin que los interventos de los servicios  las aciones positivas se puedan efectivamente cumplir .

La importancia y centralidad de la redacción del proyecto individual ahora se reafirma ampliamente tanto en el primer como en el segundo Programa Bienal de Acción para la Discapacidad aprobado por el Gobierno, que prevé su plena implementación, como un derecho subjetivo perfecto y, por lo tanto, totalmente pagable, que lo ancla al mismo camino de certificación y verificación de discapacidades e identificándolo como una herramienta para ejercer el derecho a la vida independiente y la inclusión en la comunidad para todas las personas con discapacidad (específicamente, previsto en el artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas sobre derechos de personas con discapacidad).

Hoy, la Ley 112/2016 "Disposiciones sobre asistencia en favor de personas con discapacidades severas sin apoyo familiar", conocida como la "Ley durante y después de nosotros", identifica con precisión la redacción del proyecto individual de conformidad con el art. 14 como punto de partida para la activación de los caminos proporcionados por el mismo.

La redacción del proyecto individual para personas con discapacidad de conformidad con el art. 14 también fue retomado por los cambios introducidos por la Reforma de la "Buena Escuela" y en particular por el Decreto Legislativo n. 66/2017 ("Reglas para la promoción de la inclusión escolar de estudiantes con discapacidades, de conformidad con el artículo 1, párrafos 180 y 181, letra c) de la ley del 13 de julio de 2015, n. 107 ") dentro del cual el personal editorial del PEI (Programa de Educación Individualizada) y las intervenciones consiguientes para apoyar la inclusión escolar de estudiantes con discapacidades ahora también deben ser rastreadas.

Proyecto de vida para personas con discapacidad, ¿qué hace Anffas?

Durante años, Anffas se ha comprometido a garantizar que las personas con discapacidad tengan el derecho de preparar su proyecto individual en la creencia de que esto representa, si se lleva a cabo adecuadamente, la única forma posible de garantizar el respeto de sus derechos, calidad de vida e inclusión. social.

Esto llevó a la Asociación a lanzar en 2010, con motivo del décimo aniversario de la aprobación de la misma Ley 328, la Campaña Nacional "¡Feliz cumpleaños 328!", Que contó con la participación de miles de familias para reclamar este importante derecho.

Esto ha demostrado claramente la falta de implementación de la legislación y la falta de herramientas efectivas para redactar el proyecto individual, así como la necesidad de experimentar con nuevos métodos, prácticas y herramientas capaces de construir un nuevo sistema de apoyo y servicios multidimensionales. y centrado en la persona, con la plena participación de la persona y la familia.

Matrices ecológicas y de apoyo: la herramienta Anffas para la preparación del proyecto individual.

Precisamente, esta necesidad llevó a Anffas Onlus a convertirse en una parte activa en la experimentación de un instrumento y enfoque altamente innovadores, tales como matrices y soportes ecológicos, para la construcción dinámica e interactiva de un proyecto individual basado en los modelos más avanzados de diagnóstico clínico y de discapacidad, evaluación y evaluación multidimensional con un enfoque biopsicosocial, adecuado y verificable en el tiempo, y orientado a los resultados y la efectividad de las intervenciones.

Gracias a la colaboración con expertos líderes a nivel nacional e internacional, a la experimentación y la investigación de campo llevada a cabo en una muestra verdaderamente grande de personas con discapacidad en las diferentes edades de la vida y con diferentes niveles de funcionamiento, y para una mayor integración y desarrollo del instrumento. que condujo a la creación de la versión 2.0, las matrices ecológicas y el sistema de apoyo apuntan a ser hoy una herramienta capaz de afectar significativamente el derecho a disponer del proyecto individual y, en última instancia, la calidad de vida de las personas con discapacidad en el nuestro país, dando así efecto concreto a la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y a todas las leyes vigentes sobre el tema en Italia.

Las matrices y soportes ecológicos, en este sentido, permiten realizar de manera fácil y flexible y completamente personalizable, realizar proyectos individuales que contengan evaluación multidimensional realizada de acuerdo con una perspectiva biopsicosocial y relacionada con el funcionamiento personal, relacional y social con herramientas validadas e internacionalmente reconocidas (incluida, por ejemplo, la Escala de intensidad de soporte - SIS, ICF, entrevista sobre deseos y expectativas) ;

la descripción precisa y la clasificación de los apoyos (formales e informales) en el momento de hacerse cargo, la identificación de la discrepancia entre ellos y las necesidades de apoyo de la persona, y su monitoreo a lo largo del tiempo;

la clasificación y documentación del trabajo en red y la atención comunitaria activada en beneficio de la persona discapacitada y su familia;

la definición de objetivos de apoyo coherentes y significativos para la persona y su familia y cuyo logro puede ser monitoreado a lo largo del tiempo;

la planificación, planificación, programación y coordinación de los diversos apoyos;

la realización del proyecto analítico (o vida, o salud) bugdet y su gestión a lo largo del tiempo;

la identificación de los niveles de eficiencia y efectividad de los apoyos planificados y suministrados en relación con los resultados producidos a nivel personal, clínico y funcional;

redacción e impresión automática de informes (proyecto de vida individual ampliado y reducido).

La esperanza de Anffas es que lo que se ha logrado puede convertirse en un patrimonio común de todos, comenzando por las instituciones y por aquellos que tienen la responsabilidad de garantizar los derechos y hacerse cargo de las personas con discapacidad y sus familias, lo que representa una herramienta concreta para la construcción. de un nuevo modelo de bienestar que realmente coloca a la persona en el centro, garantizando su plena inclusión y participación activa en su contexto social, en pie de igualdad con todos los demás ciudadanos.

In Italia  il Progetto di vita delle persone con disabilità, di cosa si tratta?

La legge n. 328/00 (“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”) prevede che, affinché si ottenga in pieno l’integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità, si predisponga un progetto individuale per ogni singola “persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva (art. 3 L. 104/92)”, attraverso il quale creare percorsi personalizzati in cui i vari interventi siano coordinati in maniera mirata, massimizzando così i benefici effetti degli stessi e riuscendo, diversamente da interventi settoriali e tra loro disgiunti, a rispondere in maniera complessiva ai bisogni ed alle aspirazioni del beneficiario.

Nello specifico, il Comune deve predisporre, d’intesa con la A.S.L, un progetto individuale, indicando i vari interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali di necessita la persona con disabilità, nonché le modalità di una loro interazione.

Attraverso tale innovativo approccio si guarda alla persona con disabilità non più come ad un semplice utente di singoli servizi, ma come ad una persona con le sue esigenze, i suoi interessi e le sue potenzialità da alimentare e promuovere.

Il progetto individuale, infatti, è un atto di pianificazione che si articola nel tempo e sulla cui base le Istituzioni, la persona, la famiglia e la stessa Comunità territoriale possono/devono cercare di creare le condizioni affinché quegli interventi, quei servizi e quelle azioni positive si possano effettivamente compiere.

L’importanza e la centralità della redazione del progetto individuale è oggi ampiamente ribadita sia dal primo che dal secondo Programma Biennale d’azione sulla disabilità approvati dal Governo, che ne prevedono la piena attuazione, quale diritto soggettivo perfetto e quindi pienamente esigibile, ancorandolo allo stesso percorso di certificazione ed accertamento delle disabilità ed identificandolo quale strumento per l’esercizio del diritto alla vita indipendente ed all’inclusione nella comunità per tutte le persone con disabilità (previsto, in modo particolare, dall’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità).

Oggi, la Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”, nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”, individua proprio la redazione del progetto individuale ex art. 14 quale punto di partenza per l’attivazione dei percorsi previsti dalla stessa.

La redazione del progetto individuale per le persone con disabilità di cui all’art. 14 è stata inoltre ulteriormente ripresa dalle novità introdotte dalla Riforma della “Buona Scuola” ed in particolare dal Decreto legislativo n. 66/2017  (“Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, a norma dell’art. 1 commi 180 e 181, lettera c) della legge 13 luglio 2015, n. 107”) nell’ambito del quale deve oggi ricondursi anche la redazione del PEI (Programma Educativo Individualizzato) e dei conseguenti interventi di sostegno all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità.

Progetto di vita per le persone con disabilità, cosa fa Anffas?

Ormai da anni Anffas è impegnata affinché sia riconosciuto alle persone con disabilità il diritto alla predisposizione del progetto individuale nella convinzione che ciò rappresenti, se realizzato in modo adeguato, l’unica via possibile per garantire alle stesse rispetto dei diritti, qualità della vita ed inclusione sociale.

Ciò ha portato l’Associazione già nel 2010 ad avviare, in occasione del decennale dall’approvazione della stessa Legge 328, la Campagna Nazionale “Buon compleanno 328!” che ha visto il coinvolgimento di migliaia di famiglie per la rivendicazione di tale importante diritto.

Ciò ha fatto emergere in modo evidente sia la mancata attuazione della normativa, che la carenza di strumenti efficaci per la redazione del progetto individuale nonché la necessità di sperimentare modalità, prassi e strumenti nuovi e capaci di costruire un nuovo sistema di sostegni e di servizi multidimensionale e centrato sulla persona, con il pieno coinvolgimento della persona e della famiglia.

Matrici ecologiche e dei sostegni: lo strumento Anffas per la redazione del progetto individuale

Proprio questa necessità ha portato Anffas Onlus a farsi parte attiva per la sperimentazione di uno strumento ed un approccio altamente innovativo, quali le matrici ecologiche e dei sostegni, per la costruzione dinamica ed interattiva di un progetto individuale basato sui modelli più evoluti di diagnosi clinica e di disabilità, di assessment e valutazione multidimensionale con un approccio bio-psico-sociale, adeguato e verificabile nel tempo, oltre che orientato agli esiti ed efficacia degli interventi.

Grazie alla collaborazione con i maggiori esperti a livello nazionale ed internazionale, alla sperimentazione e ricerca sul campo realizzata su un campione veramente ampio di persone con disabilità nelle varie età della vita e con differenti livelli di funzionamento, ed all’ulteriore integrazione e sviluppo dello strumento che ha portato alla realizzazione della versione 2.0, il sistema matrici ecologiche e di sostegni si propone di essere oggi uno strumento capace di incidere in modo significativo sul diritto a disporre al progetto individuale ed, in definitiva, sulla Qualità della Vita delle persone con disabilità nel nostro Paese, dando così concreta attuazione alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed all’insieme delle normative esistenti in materia in Italia.

Matrici ecologiche e dei sostegni, in tal senso, consente agevolmente ed in maniera flessibile e completamente personalizzabile, di realizzare progetti individuali contenenti:

la valutazione multidimensionale realizzata secondo un’ottica bio-psico-sociale e relativa al funzionamento personale, relazionale e sociale con strumenti validati e riconosciuti a livello internazionale (tra cui ad esempio le Support Intensity Scale – SIS, ICF, intervista sui desideri ed aspettative);

la puntuale descrizione e classificazione dei sostegni (formali ed informali) in atto al momento della presa in carico, l’individuazione della discrepanza tra gli stessi ed i bisogni di sostegno della persona, ed il loro monitoraggio nel tempo;

la classificazione e documentazione del lavoro di rete e la community care attivata a beneficio a favore della persona con disabilità e della sua famiglia;

la definizione di obiettivi di sostegno coerenti e significativi per la persona e la sua famiglia ed il cui raggiungimento è monitorabile nel tempo;

la progettazione, pianificazione, programmazione e coordinamento dei diversi sostegni;

la realizzazione del bugdet analitico di progetto (o di vita, o di salute) e la sua gestione nel tempo;

l’individuazione dei livelli di efficienza ed efficacia dei sostegni pianificati ed erogati in relazione agli esiti prodotti a livello personale, clinico, funzionale;

la stesura e stampa automatica di report (progetto individuale di vita esteso e ridotto).

L’auspicio di Anffas è che quanto realizzato possa divenire patrimonio comune di tutti, a partire dalle Istituzioni e da quanti hanno la responsabilità di garantire i diritti e la presa in carico delle persone con disabilità e delle loro famiglie rappresentando uno strumento concreto per la costruzione di un nuovo modello di welfare che metta realmente al centro la persona, garantendone le piena inclusione e partecipazione attiva nel proprio contesto sociale, in condizioni di parità con tutti gli altri cittadini.